Down-Syndrom-Elterninitiative für den Raum Bergheim / Kerpen / Pulheim / Frechen
Etwa sieben Millionen Menschen mit Down-Syndrom gibt es auf der Welt. Der 21.03. ist jedes Jahr der Tag, an dem sie auf ihre Belange aufmerksam machen und gesellschaftlich wahrgenommen werden. Informationen zu zahlreichen Aktivitäten des diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tags (WDST) finden Sie …
Terminhinweis:21.03.21 Welt-Down-Syndrom-TagInformationen und Ansprechpartner:innen für Ihre Berichterstattung Welt-Down-Syndrom-Tag 2021:Tanz am Abgrund Etwa sieben Millionen Menschen mit Down-Syndrom gibt es auf der Welt. Der 21.03. ist jedes Jahr der Tag, an dem sie auf ihre Belange aufmerksam machen und gesellschaftlich wahrgenommen …
Ein breites zivilgesellschaftliches Bündnis gegen die Kassenzulassung des NIPT, dem auch BM 3X21 angehört, hat heute einen Offenen Brief an den Vorsitzenden des G-BA gesendet. Wir wollen den letzten Verfahrensschritt, die Verabschiedung der Versicherteninformation, nicht einfach unkommentiert „durchgehen“ lassen, sondern …
Am 26.11.2020 haben wir der BAG Selbsthilfe das Drucklayout für „unsere Steele“ freigegeben. Am 27.11.2020 haben wir das finale Drucklayout erhalten. Es ist toll geworden! Wir freuen uns sehr, dass wir die BAG Selbsthilfe mit unserem Beitrag dabei unterstützen können, …
Am 16.10.2020 fand unser drittes Baby-Frühstück statt. Mit drei gut gelaunten Mamas und drei unglaublich gut gelaunten Babys. Wir haben uns wieder lange unterhalten, dabei wunderbar gefrühstückt und dabei über verschiedene Themen gesprochen… wie gut dass es diese Vernetzungen gibt. …
Vor einem Jahr, am 19. September 2019 hatte der G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) beschlossen, dass der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien demnächst von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird. Bezahlt wird er bis heute nicht – die Auseinandersetzungen halten an. Der Bundestag hat …
Am 21.08.20 fand unser zweites Baby-Frühstück statt. Mit müden Mamas, das Wetter schafft einen, und gut gelaunten Babys. Der Latte hielt uns aber bei Laune und wir hatten wieder viele spezielle und allgemeine Themen wie Widersprüche, Ärzte, Familie und Unterstützung …
Am 31.07.20 fand das erste Baby-Frühstück statt. Eigentlich wollten wir uns zu zweit treffen, waren aber dann spontan 6 Mamas mit 5 Babys. Geboren zwischen Neujahr und Juni, 2 Jungs, 3 Mädchen, Mamas zwischen 32 und 43, 1. bis 3. …
Am 01.07.2020 haben wir eine E-Mail vom IQWiG erhalten. Es sind an die 50 (!) Stellungnahmen zum Vorbericht P17-01 „Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik“ beim IQWiG eingegangen. Für den 24.08.2020 lädt das IQWiG alle Stellungnehmenden zu einem Vor-Ort-Treffen in Köln (Hurra! Heimspiel!) …
Am 29.05.2020 haben wir unsere Stellungnahme zum Vorbericht P17-01 „Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik“ des IQWiG abgegeben. Sobald die Stellungnahme auf der Internetseite des IQWiG veröffentlicht wird, werden wir den Link hier einfügen. Viele Informationen zum Thema NIPT (Nicht Invasiver PränatalTest) haben …