01.07.2020 Post vom IQWiG

Am 01.07.2020 haben wir eine E-Mail vom IQWiG erhalten. Es sind an die 50 (!) Stellungnahmen zum Vorbericht P17-01 „Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik“ beim IQWiG eingegangen. Für den 24.08.2020 lädt das IQWiG alle Stellungnehmenden zu einem Vor-Ort-Treffen in Köln (Hurra! Heimspiel!)

29.05.2020 Stellungnahme zum Vorbericht P17-01

Am 29.05.2020 haben wir unsere Stellungnahme zum Vorbericht P17-01 „Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik“ des IQWiG abgegeben. Sobald die Stellungnahme auf der Internetseite des IQWiG veröffentlicht wird, werden wir den Link hier einfügen. Viele Informationen zum Thema NIPT (Nicht Invasiver PränatalTest) haben

26.05.2020 Selbsthilfeförderung

Unser Antrag auf GKV-Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V wurde bewilligt! Mit der bewilligten Pauschalförderung zahlen wir die anfallenden Kosten für Büromaterial und Porto, den Druck von Werbemitteln, den Betrieb dieser Homepage, etc. Die Förderung hilft uns, Eltern und Interessierte,

15.05.2020 SelbsthilfeNews

In der Ausgabe 2 (Mai 2020) der SelbsthilfeNews des Rhein-Erft-Kreises ist ein Bericht über unseren ersten Online-Stammtisch erschienen! Wer die SelbshilfeNews regelmäßig per E-Mail erhalten möchtet, kann diesen Newsletter unter dem Link https://www.selbsthilfe-news.de/anmeldung/  abonnieren.

30.04.2020 Veröffentlichung Positionspapier

Vorgeburtliche genetische Bluttests: Es braucht endlich eine politische Entscheidung! In einem gemeinsamen Positionspapier fordert BM 3X21 zusammen mit 40 (!) weiteren Organisationen den Deutschen Bundestag dazu auf, Entscheidungen bezüglich der Anwendung vorgeburtlicher Untersuchungen zu treffen, deren Ergebnisse keine Behandlungsoptionen eröffnen.

21.03.2020 WDST 2020

Am 21.03.2020 war Welt-Down-Syndrom-Tag. Der internationale Slogan lautete in diesem Jahr „We decide“. In Deuschland gab es auch in diesem Jahr wieder mehrere Poster-Aktionen, unter anderem unter dem Motto „Selbst! Bestimmt! Leben!“. Vielen Dank Thorsten Klein für die alljährliche Bewältigung

21.03.2020 DS-Infopakete

Anlässlich des WDST 2020 haben wir Infopakete zum Thema „Down-Syndrom“ an 50 Frauen- und Kinderarztpraxen im Rhein-Erft-Kreis versendet. Mit dabei waren unter anderem auch Infomaterialien von ersDONlich!, Die Sonnenscheinkinder Düren, Elterncafé für Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom der Stadt Bedburg,

03.12.2019 „Angst oder Vernunft“

Am 03.12.2019 hat mittendrin e.V. im COMEDIA Theater Köln ein Podiumsdiskussion mit dem Titel „Angst oder Vernunft. Was steht hinter der Debatte um den Bluttest auf Trisomien?“ veranstaltet. Auf dem Podium: Kirsten Achtelik Dr. Gerda Enderer-Steinfort Rebecca Maskos Corinna Rüffer

25.09.2019 Infoabend „Inklusion“

Am 25.09.2019 hat mittendrin e.V. in Köln einen Infoabend mit dem Titel „Inklusion: Auch für mein Kind? GRUNDSCHULE“ veranstaltet. Die Mitarbeiter*innen von mittendrin e.V. haben geduldig und kompetent alle Fragen der circa 20 anwesenden Eltern beantwortet. Weitere Veranstaltungen zum Thema

23.09.2019 „Die inklusive Gesellschaft gestalten“

Am 23.09.2019 hat die Bundestagsfraktion von Bündnis 90/Die Grünen eine Konferenz mit dem Titel „Die inklusive Gesellschaft gestalten“ veranstaltet. Auch 10 Jahre nach Inkrafttreten der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen (UN-BRK) in Deutschland werden Menschen mit Behinderung durch die aktuellen Rahmenbedingungen