Etwa sieben Millionen Menschen mit Down-Syndrom gibt es auf der Welt. Der 21.03. ist jedes Jahr der Tag, an dem sie auf ihre Belange aufmerksam machen und gesellschaftlich wahrgenommen werden. Für „BM 3X21“ ist dieser Tag – der Welt-Down-Syndrom-Tag – alljährlich Anlass zu sagen: Feiern wir unseren Chromosomenschatz! Den eigenen und den der anderen. Mit all seinen Besonderheiten!
„BM 3X21“ besteht aktuell aus 37 Familien mit Extra-Chromosom 21. Die Familien leben überwiegend im nördlichen Rhein-Erft-Kreis. Zur Gruppe gehören Kinder mit Down-Syndrom, die zurzeit zwischen 15 Monaten und 18 Jahren alt sind. Viele haben jüngere oder ältere Geschwister. Dementsprechend vielfältig sind die in der Gruppe diskutierten Themen.
Unser Rückblick auf die vergangenen 12 Monate
Zwischen unseren Online- und Präsenz-Stammtischen in verschiedenen Restaurants im Rhein-Erft-Kreis haben wir in unserer WhatsApp-Gruppe neue Familien begrüßt, die Erfolge unserer Kids gefeiert und uns in Krisen emotional und mit praktischen Tipps unterstützt. Denn leider braucht man in unserer Gesellschaft nach wie vor ein verdammt dickes Fell und einen sehr langen Atem, wenn es darum geht, die gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe von Kindern mit Behinderung zu erkämpfen.
Wir meinen: Die Haltung der Gesellschaft sollte sich endlich ändern und nicht die genetische Ausstattung der Kinder, die in sie hineingeboren werden.
Uns ist bewusst: Dies wird weder von allein noch von heute auf morgen passieren. Daher engagieren wir uns in zahlreichen Projekten für die Umsetzung der UN-BRK in allen Lebensbereichen und gegen strukturelle Behindertenfeindlichkeit in unserer Gesellschaft:
Wir freuen uns sehr, unsere als eine von vielfältigen Perspektiven auf Abbrüche in die Dialogwerkstatt Schwangerschaftsabbruch (@schwangerschaftsabbruch_dialog) des Instituts für Sozialarbeit und Sozialpädagogik e. V. einbringen zu können. Denn während das Thema Schwangerschaftsabbruch in der Gesellschaft oft noch ein großes Tabu-Thema ist und Frauen für ihre Entscheidung, eine Schwangerschaft abzubrechen, häufig kritisiert werden, sieht es bei Abbrüchen im Zusammenhang mit auffälliger Pränataldiagnostik völlig anders aus: Die Entscheidung für einen Abbruch wird in diesem Kontext von großen Teilen der Gesellschaft als nachvollziehbar / verständlich / erwartbar / „normal“ gelabelt.
Wir stellen uns die Frage: Wie selbstbestimmt kann die Entscheidung für oder gegen die Fortsetzung einer Schwangerschaft nach einer auffälligen Pränataldiagnostik vor dem Hintergrund einer solchen gesellschaftlichen Bewertung sein?
Nach wie vor engagieren wir uns im bundesweiten Bündnis #NoNIPT. Wir freuen uns sehr, dass neben dem Bundesrat nun auch der Bundestag das Thema in Form eines interfraktionellen Antrags wieder auf der Agenda hat. Und es wird wirklich höchste Zeit für ein Monitoring zu den Folgen der Kassenzulassung des NIPT (nicht-invasiver Pränataltest) auf die Trisomien 13, 18 und 21. Im ersten Quartal 2023 hat bereits mehr als jede dritte (!) Schwangere einen NIPT in Anspruch genommen (71.000 NIPT auf 160.000 Schwangerschaften). Tendenz steigend. Es kann also längst keine Rede mehr von „nur in begründeten Einzelfällen“ sein, wie es die Mutterschafts-Richtlinie des G-BA vorsieht, sondern der NIPT ist zu einer Routineuntersuchung in der Schwangerschaft geworden.
Mit der Zahl der durchgeführten NIPT, steigt auch die Zahl der auffälligen Testergebnisse. Wir engagieren uns daher im bundesweiten Netzwerk Peer-Beratung vor/nach NIPT, um die Peer-Beratenden untereinander besser zu vernetzen und Schwangeren den Zugang zu für sie passenden Gesprächsangeboten zu vereinfachen.
Als Teil von ersDOWNlich! haben wir im Juni beim „Tag der Begegnung“ des LVR unsere Selbsthilfegruppe an einem großen Stand am Kölner Rheinboulevard vorgestellt. Und auch beim inklusiven Sporttag in Kerpen-Buir waren wir wieder mit einem Infostand vertreten.
Sehr gefreut haben wir uns über Einladungen des Kindernetzwerk e.V. in den Online-Thinktank „Inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus Perspektive der Selbsthilfe“ sowie des IBZ – Informations- und Beratungszentrum für Kinder, Jugendliche und Elternzum Treffen des „Handlungsnetzwerk Frühe Hilfen & Kinderarmut“ in Bergheim, bei dem wir einen Vortragüber Down-Syndrom aus Elternsicht gehalten haben. Besonders viel Zeit für einen Austausch mit uns haben sich Thomas Okos (CDU-Landtagsabgeordneter für Hürth, Frechen und Kerpen) und Claudia Middendorf (Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten in Nordrhein-Westfalen) genommen. Herzlichen Dank für die guten Gespräche!
Im „Down-Syndrome-Awareness-Month“ (Oktober) haben wir in einer kleinen Kampagne mehrere unserer Kinder bei ihren liebsten Freizeitaktivitäten porträtiert und zusammen mit Verbänden wie dem Paritätischen, den Sozialverbänden VdK und SoVD, dem Grundschulverband, der Gewerkschaft GEW, dem Verband Sonderpädagogik, dem Verband der Kinder- und Jugendmedizin, der Lebenshilfe, der LIGA Selbstvertretung und zahlreichen Selbstvertretungs- und Elternorganisationen den von mittendrin e. V. u.a. verfassten Offenen Brief #InklusiveBildungJetzt! an die Bundesregierung mitgezeichnet. Der Offene Brief fordert die zuständigen Ministerien auf, die Empfehlungen des UN-Fachausschusses anzuwenden, die sich auch im Bereich der inklusiven Bildung nicht nur an die Länder richten, sondern an Deutschland als Ganzes, also an den Bund. Reaktion aus den Ministerien? Keine.
2023 hatten wir ausreichend Zeit, Budget und Anlässe, um zwei Flyer zu produzieren, die unsere Selbsthilfegruppe und unser Peer-Beratungs-Angebot vor/nach NIPT vorstellen. Endlich!
Wir freuen uns sehr, dass uns auch für das Jahr 2023 eine GKV-Selbsthilfeförderung bewilligt wurde. Denn ohne diese Förderung wären viele unserer Aktivitäten nicht möglich gewesen.
Seit Mai 2022 berichten wir nicht mehr ausschließlich auf dieser Internetseite, sondern auch auf Facebook und Instagram über unsere Aktivitäten. Das große, auch überregionale Interesse überrascht uns sehr!
Schauen Sie gerne mal vorbei!
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