18.11.2023 Neues aus der AG Peer-Beratung

In der Bildmitte sieht man das Deckblatt der Präsentation. Am linken Rand des Deckblatts stehen bunte Spielkegel. Rechts davon steht in weißer Schrift auf grünem Hintergrund: Neues aus der AG Peer-Beratung nach NIPT. Darunter: Vera Bläsing. Down-Syndrom-Elterninitiative BM 3X21.

Am 18. November 2023 fand das 2. Onlinetreffen 2023 des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik in Kooperation mit dem Bündnis NoNIPT gegen die Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomien* statt. Im ersten Teil der Veranstaltung haben verschiedene Referent*innen berichtet: aus der Arbeitsgruppe Peer-Beratung, aus der Arbeitsgruppe Campaigning, über aktuelle Stellungnahmen zur genetischen Beratung und zum Schwangerschaftsabbruch, über Aktivitäten für eine inklusive Bildung und über den Stand der Umsetzung des Bundesratsbeschlusses für ein Monitoring zum NIPT.

Vera hat in einem 5-minütigen Vortrag das Wichtigste über die AG Peer-Beratung nach NIPT zusammengefasst:

Die „AG Peer-Beratung vor/nach NIPT“ verfolgt mehrere Ziele: Die bundesweite Vernetzung von Peer-Berater*innen, die Schaffung einer Erfahrungsaustausch-Möglichkeit für Peer-Berater*innen und die Einrichtung einer Online-Plattform mit Informationen für schwangere Personen, Peer-Berater*innen, Berater*innen und Mediziner*innen.

Die „AG Peer-Beratung vor/nach NIPT“ besteht aktuell aus 19 Vereinen, Selbsthilfegruppen und Einzelpersonen, darunter zwei Personen mit Chromosomensatz-Varianten (Trisomie 21, UTS).

Die Arbeit der AG wird von einem Kernteam organisiert. Es besteht aktuell aus Babette Radtke (KIDS Hamburg e.V.), Elzbieta Szczebak (Deutsches Down-Syndrom InfoCenter), Jaqueline Sinzig (Trisomie 21 Aachen) und Vera Bläsing (BM 3X21).

Das Kernteam lädt über den AG-Mailverteiler einmal im Quartal zu einem Online-Austausch ein. Teilnehmen können alle Personen, die Peer-Beratung vor/nach NIPT auf Trisomie 21 bereits anbieten oder künftig anbieten möchten. Für den Austausch zwischen den Online-Treffen wurde eine WhatsApp-Gruppe eingerichtet.

Das Kernteam tüftelt außerdem an einer Online-Plattform. Diese wird vom DS-Infocenter betrieben werden. Bis zur fertigen Plattform ist es noch ein langer Weg, aber die ersten Schritte sind gemacht!