Down-Syndrom-Elterninitiative im nördlichen Rhein-Erft-Kreis
Vor einem Jahr, am 19. September 2019 hatte der G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) beschlossen, dass der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien demnächst von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird. Bezahlt wird er bis heute nicht – die Auseinandersetzungen halten an. Der Bundestag hat …
Am 21.08.20 fand unser zweites Baby-Frühstück statt. Mit müden Mamas, das Wetter schafft einen, und gut gelaunten Babys. Der Latte hielt uns aber bei Laune und wir hatten wieder viele spezielle und allgemeine Themen wie Widersprüche, Ärzte, Familie und Unterstützung …
Am 31.07.20 fand das erste Baby-Frühstück statt. Eigentlich wollten wir uns zu zweit treffen, waren aber dann spontan 6 Mamas mit 5 Babys. Geboren zwischen Neujahr und Juni, 2 Jungs, 3 Mädchen, Mamas zwischen 32 und 43, 1. bis 3. …
Am 01.07.2020 haben wir eine E-Mail vom IQWiG erhalten. Es sind an die 50 (!) Stellungnahmen zum Vorbericht P17-01 „Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik“ beim IQWiG eingegangen. Für den 24.08.2020 lädt das IQWiG alle Stellungnehmenden zu einem Vor-Ort-Treffen in Köln (Hurra! Heimspiel!) …
Am 29.05.2020 haben wir unsere Stellungnahme zum Vorbericht P17-01 „Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik“ des IQWiG abgegeben. Sobald die Stellungnahme auf der Internetseite des IQWiG veröffentlicht wird, werden wir den Link hier einfügen. Viele Informationen zum Thema NIPT (Nicht Invasiver PränatalTest) haben …
Unser Antrag auf GKV-Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V wurde bewilligt! Mit der bewilligten Pauschalförderung zahlen wir die anfallenden Kosten für Büromaterial und Porto, den Druck von Werbemitteln, den Betrieb dieser Homepage, etc. Die Förderung hilft uns, Eltern und Interessierte, …
In der Ausgabe 2 (Mai 2020) der SelbsthilfeNews des Rhein-Erft-Kreises ist ein Bericht über unseren ersten Online-Stammtisch erschienen! Wer die SelbshilfeNews regelmäßig per E-Mail erhalten möchtet, kann diesen Newsletter unter dem Link https://www.selbsthilfe-news.de/anmeldung/ abonnieren.
Vorgeburtliche genetische Bluttests: Es braucht endlich eine politische Entscheidung! In einem gemeinsamen Positionspapier fordert BM 3X21 zusammen mit 40 (!) weiteren Organisationen den Deutschen Bundestag dazu auf, Entscheidungen bezüglich der Anwendung vorgeburtlicher Untersuchungen zu treffen, deren Ergebnisse keine Behandlungsoptionen eröffnen. …
Am 21.03.2020 war Welt-Down-Syndrom-Tag. Der internationale Slogan lautete in diesem Jahr „We decide“. In Deuschland gab es auch in diesem Jahr wieder mehrere Poster-Aktionen, unter anderem unter dem Motto „Selbst! Bestimmt! Leben!“. Vielen Dank Thorsten Klein für die alljährliche Bewältigung …
Anlässlich des WDST 2020 haben wir Infopakete zum Thema „Down-Syndrom“ an 50 Frauen- und Kinderarztpraxen im Rhein-Erft-Kreis versendet. Mit dabei waren unter anderem auch Infomaterialien von ersDONlich!, Die Sonnenscheinkinder Düren, Elterncafé für Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom der Stadt Bedburg, …