🎉 Etwa sieben Millionen Menschen mit Down-Syndrom gibt es auf der Welt. Der 21.03. ist jedes Jahr der Tag, an dem sie auf ihre Belange aufmerksam machen und gesellschaftlich wahrgenommen werden. FĂŒr âBM 3X21â ist dieser Tag â der Welt-Down-Syndrom-Tag â alljĂ€hrlich Anlass zu sagen: Feiern wir unseren Chromosomenschatz! Den eigenen und den der anderen. Mit all seinen Besonderheiten!
🥳 âBM 3X21â besteht aktuell aus 40 Familien mit Extra-Chromosom 21. Die Familien leben ĂŒberwiegend im nördlichen Rhein-Erft-Kreis. Zur Gruppe gehören Kinder mit Down-Syndrom, die zurzeit zwischen 7 Monaten und 19 Jahren alt sind. Viele haben jĂŒngere oder Ă€ltere Geschwister. Dementsprechend vielfĂ€ltig sind die in der Gruppe diskutierten Themen.
Was war? Unser RĂŒckblick auf die vergangenen 12 Monate
🍻 Online- und PrĂ€senz-Stammtische in verschiedenen Restaurants im Rhein-Erft-Kreis, diverse AusflĂŒge â da war fĂŒr jede Familie etwas dabei! Unser Jahreshighlight war jedoch unser erstes und sehr gut besuchtes Familiensommerfest!
📲 Zwischen diesen Veranstaltungen haben wir in unserer WhatsApp-Gruppe neue Familien begrĂŒĂt, die Erfolge unserer Kids gefeiert und uns in Krisen emotional und mit praktischen Tipps unterstĂŒtzt. Denn leider braucht man in unserer Gesellschaft nach wie vor ein verdammt dickes Fell und einen sehr langen Atem, wenn es darum geht, die gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe von Kindern mit Behinderung zu erkĂ€mpfen.
❗ Wir meinen: Die Haltung der Gesellschaft sollte sich endlich Ă€ndern und nicht die genetische Ausstattung der Kinder, die in sie hineingeboren werden.
💪 Uns ist bewusst: Dies wird weder von allein noch von heute auf morgen passieren. Daher engagieren wir uns in zahlreichen Projekten fĂŒr die Umsetzung der UN-BRK in allen Lebensbereichen und gegen strukturelle Behindertenfeindlichkeit in unserer Gesellschaft:
💬 Wir freuen uns sehr, dass wir 2024 unsere als eine von vielfĂ€ltigen Perspektiven auf AbbrĂŒche in die Dialogwerkstatt Schwangerschaftsabbruch des Instituts fĂŒr Sozialarbeit und SozialpĂ€dagogik e. V. einbringen konnten. Denn wĂ€hrend Frauen fĂŒr ihre Entscheidung, eine Schwangerschaft abzubrechen, hĂ€ufig kritisiert werden, sieht es bei AbbrĂŒchen im Zusammenhang mit auffĂ€lliger PrĂ€nataldiagnostik völlig anders aus: Die Entscheidung fĂŒr einen Abbruch wird in diesem Kontext von groĂen Teilen der Gesellschaft als nachvollziehbar / verstĂ€ndlich / erwartbar / ânormalâ gelabelt.
❓ Wir stellen uns die Frage: Wie selbstbestimmt kann die Entscheidung fĂŒr oder gegen die Fortsetzung einer Schwangerschaft nach einer auffĂ€lligen PrĂ€nataldiagnostik vor dem Hintergrund einer solchen gesellschaftlichen Bewertung sein?
💪 Wir engagieren uns nach wie vor im bundesweiten BĂŒndnis #NoNIPT und hoffen sehr, dass es die Abstimmung ĂŒber den interfraktionellen Antrag fĂŒr ein Monitoring zu den Folgen der Kassenzulassung des NIPT (nicht-invasiver PrĂ€nataltest) auf die Trisomien 13, 18 und 21 rasch auf die Tagesordnung des 21. Deutschen Bundestages schafft. Es wird höchste Zeit, denn gemÀà Berechnungen in der Zeitschrift âFrauenarztâ (Ausgabe 7/2024, S. 458-464, Paywall) haben im dritten Quartal 2023 ca. 83% der Schwangeren einen NIPT in Anspruch genommen. Mehrkosten fĂŒr das Gesundheitssystem: ca. 80 Mio. âŹ. RĂŒckgang der invasiven Untersuchungen? Kaum wahrnehmbar (-13,68%). Der NIPT ist in vielen Praxen zu einer Routineuntersuchung in der Schwangerschaft geworden. Gleichzeitig scheint die AbhĂ€ngigkeit des richtig-positiven Vorhersagewertes (PPV-Wert) vom Alter der Schwangeren unter jungen Frauen und unter Berater*innen kaum bekannt zu sein.
🚨 Mit der Zahl der durchgefĂŒhrten NIPT, steigt auch die Zahl der auffĂ€lligen Testergebnisse. Wir enga-gieren uns daher seit 2022 fĂŒr den Aufbau eines bundesweiten Netzwerk Peer-Beratung vor/nach NIPT, um die Peer-Beratenden untereinander besser zu vernetzen und Schwangeren den Zugang zu fĂŒr sie passenden GesprĂ€chsangeboten zu vereinfachen.
😊 Sehr gefreut haben wir uns ĂŒber die Einladung in das Esperanza-Team des SkF Rhein-Erft-Kreis e.V., das sich von uns einen Vortrag ĂŒber NIPT & Down-Syndrom aus Elternsicht gewĂŒnscht hatte. Auch die Anrufe eines PrĂ€nataldiagnostikers und eines SPZâs, die Kontakt zu Familien herstellen wollten, haben uns sehr gefreut.
⌚ Viel Zeit fĂŒr einen Austausch mit uns haben sich Thomas Okos (CDU-Landtagsabgeordneter fĂŒr HĂŒrth, Frechen und Kerpen) und Jonathan Grunwald (Sprecher der CDU-Landtagsfraktion fĂŒr die Enquete-kommission I „Chancengleichheit in der Bildung“) genommen. Herzlichen Dank fĂŒr das GesprĂ€ch!
💶 Wir freuen uns sehr, dass uns auch fĂŒr das Jahr 2024 eine GKV-Selbsthilfeförderung bewilligt wurde. Denn ohne diese Förderung wĂ€ren viele unserer AktivitĂ€ten nicht möglich gewesen.
Was war nicht? SelbstverstÀndlichkeit von Inklusion
🫤 Egal ob auf Bundesebene (das Stichwort âInklusionâ suchte man in den meisten Wahlprogrammen vergeblich), auf Landesebene (das Stichwort âInklusionâ tauchte in der Pressemeldung des NRW-Bildungsministeriums zum Schuljahresauftakt 2024/25 nicht auf) oder im Rhein-Erft-Kreis (mit dem Auslaufen der Förderung des Projektes âInklusion vor Ortâ wurde auch die Idee der inklusiven Sporttage im Rhein-Erft-Kreis ĂŒber Bord geworfen) â ohne Extra-Budget, ohne Förderprogramm, ohne Charity-InkluWashing wird Inklusion in Deutschland auch 16 Jahre nach Ratifikation der UN-BRK immer noch nicht selbstverstĂ€ndlich mitgedacht.
‼️ Dass Inklusion ein Menschenrecht ist, reicht offensichtlich nicht aus. Dass die UN-BRK in Deutschland geltendes Recht ist, welches von allen staatlichen Stellen umgesetzt werden muss, scheint bei vielen noch nicht angekommen zu sein. Das frustriert uns sehr!
Zum Schluss: Unser Ausblick auf die nÀchsten Monate
📢 Am Freitag, den 21.3. veranstaltet down-syndrom köln e.V. in Kooperation mit uns und vielen weiteren Partnern aus Köln und Umland eine WDST-Demo unter dem Motto âMir allâ sin Kölleâ!
✍️ Und auch sonst haben wir in den nĂ€chsten Monaten viel vor. Wir werden berichten. Auf www.bm3x21.de, auf Facebook und Instagram.
👀 Schaut gerne mal vorbei!
