Down-Syndrom-Elterninitiative für den Raum Bergheim / Kerpen / Pulheim / Frechen
Am 01.07.2020 haben wir eine E-Mail vom IQWiG erhalten. Es sind an die 50 (!) Stellungnahmen zum Vorbericht P17-01 „Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik“ beim IQWiG eingegangen. Für den 24.08.2020 lädt das IQWiG alle Stellungnehmenden zu einem Vor-Ort-Treffen in Köln (Hurra! Heimspiel!) …
Am 20.06.2020 hat unser dritter Online-Stammtisch stattgefunden. Um 20:30 Uhr startete unsere Videokonferenz mit 6 Familien, vertreten durch 9 Frauen und Männer und 1 Baby! Hurra! Auch dieses mal war es wieder eine sehr humorvolle Runde! Welche Themen beschäftigen uns …
Herzlich Willkommen auf dieser Welt! Ein Köpfchen, ein Nässchen, zehn niedliche Zehen, rundum ein Geschöpfchen, so süß anzusehen. Ein Mündchen zum Saugen, zartseidiges Haar, zwei staunende Augen, ein Traum wurde wahr! UNBEKANNT
Am 29.05.2020 haben wir unsere Stellungnahme zum Vorbericht P17-01 „Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik“ des IQWiG abgegeben. Sobald die Stellungnahme auf der Internetseite des IQWiG veröffentlicht wird, werden wir den Link hier einfügen. Viele Informationen zum Thema NIPT (Nicht Invasiver PränatalTest) haben …
Unser Antrag auf GKV-Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V wurde bewilligt! Mit der bewilligten Pauschalförderung zahlen wir die anfallenden Kosten für Büromaterial und Porto, den Druck von Werbemitteln, den Betrieb dieser Homepage, etc. Die Förderung hilft uns, Eltern und Interessierte, …
Am 23.05.2020 hat unser zweiter Online-Stammtisch stattgefunden. Um 20:30 Uhr startete unsere Videokonferenz mit 6 Familien, vertreten durch 9 Frauen und Männer. Auch dieses mal war es eine sehr humorvolle Runde! Welche Themen beschäftigen uns zurzeit? Vertreten waren dieses Mal …
In der Ausgabe 2 (Mai 2020) der SelbsthilfeNews des Rhein-Erft-Kreises ist ein Bericht über unseren ersten Online-Stammtisch erschienen! Wer die SelbshilfeNews regelmäßig per E-Mail erhalten möchtet, kann diesen Newsletter unter dem Link https://www.selbsthilfe-news.de/anmeldung/ abonnieren.
Am 25.04.2020 hat unser erster Online-Stammtisch stattgefunden. Um 20:30 Uhr startete unsere Videokonferenz mit 6 Familien, vertreten durch 9 Frauen und Männer. Und es war soooo lustig! Ein Stammtisch im Online-Format? Funktioniert das denn überhaupt? Es funktioniert wunderbar! Unser Fazit …
Anlässlich des WDST 2020 haben wir Infopakete zum Thema „Down-Syndrom“ an 50 Frauen- und Kinderarztpraxen im Rhein-Erft-Kreis versendet. Mit dabei waren unter anderem auch Infomaterialien von ersDONlich!, Die Sonnenscheinkinder Düren, Elterncafé für Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom der Stadt Bedburg, …
Am 13.03..2020 hat unser März-Stammtisch ab 19:00 im Forum Terra Nova in Elsdorf stattgefunden. Mit dabei waren dieses mal insgesamt 8 Personen – 6 Frauen, 1 Mann und 1 Jugendliche. Es war wie immer ein sehr schöner Abend! Die Top-Themen …