Etwa sieben Millionen Menschen mit Down-Syndrom gibt es auf der Welt. Der 21.03. ist jedes Jahr der Tag, an dem sie auf ihre Belange aufmerksam machen und gesellschaftlich wahrgenommen werden. Für „BM 3X21“ ist dieser Tag – der Welt-Down-Syndrom-Tag – alljährlich Anlass zu sagen: Feiern wir unseren Chromosomenschatz! Den eigenen und den der anderen. Mit all seinen Besonderheiten!
Für den diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag hat Down Syndrome International das Motto „Together against loneliness“ ausgewählt: „Gemeinsam gegen Einsamkeit!“. Es macht darauf aufmerksam, dass immer mehr Menschen sich einsam fühlen. Nehmt also gerne den Welt-Down-Syndrom-Tag zum Anlass, einen Freund zu umarmen oder einer Freundin zu sagen, wie gern Ihr sie habt. Oder leistet uns auf der Demo für Inklusion mit Party vor dem Kölner Dom Gesellschaft!
Gemeinsam. Was haben wir 2026 vor?
Vor einigen Wochen sind wir mit einer Gruppeninventur in das Jahr 2026 gestartet: Was kann weg? Was soll bleiben? Was soll neu dazu? Herausgekommen ist ein randvoller Terminkalender für das Jahr 2026. Da ist für jede unserer aktuell 44 Mitgliedsfamilien garantiert etwas dabei!
Wir waren uns einig: Bleiben soll auf jeden Fall diese Versandaktion. Auch wenn sie jedes Jahr enormen Aufwand bedeutet. Außerdem unsere Online- und Präsenz-Stammtische. Unser Sommerfest. Und unsere sehr aktive WhatsApp-Community mit vielen Gruppen zu unterschiedlichsten Themen. Denn unsere Gruppe zeichnet sich durch unsere gegenseitige Unterstützung und unsere Vielfalt aus! Familien mit Kindern von „ungeboren“ bis „jung erwachsen“, verschiedenste Familienmodelle, kulturelle und soziale Hintergründe, Einstellungen und Meinungen treffen bei uns aufeinander. Bei uns ist jede*r willkommen!
Neben Altbewährtem sind für dieses Jahr auch einige neue Gruppen-Aktivitäten geplant: Ausflüge zum Gertrudenhof, zum Kölner Kindersportfest und zum Come together cup. Ein Ausflug nur für Geschwister. Ein professionelles Fotoshooting. Ein Frauenfrühstück. Ein Basteltreff in der Adventszeit. Ein Infostand beim Fest der Kulturen in Kerpen.
Nur ein Angebot können wir leider nicht mehr anbieten. Und das stimmt uns sehr traurig. Ein Babyfrühstück ist auch in diesem Jahr voraussichtlich nicht möglich, da die Zahl der Babys mit Down-Syndrom auch im Rhein-Erft-Kreis merklich zurückgegangen ist.
Wir meinen: Die Haltung der Gesellschaft sollte sich endlich ändern und nicht die genetische Ausstattung der Kinder, die in sie hineingeboren werden!
Daher engagieren wir uns auch weiterhin für Inklusion und im bundesweiten Bündnis #NoNIPT, das die Kassenfinanzierung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) kritisiert. Denn seit dem 1. Juli 2022 wird der pränatale Bluttest auf die Trisomien 13, 18 und 21 von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert. Und immer deutlicher zeigt sich: Der NIPT entwickelt sich in Richtung Reihenuntersuchung.
„Die Rate der Inanspruchnahme des NIPT lag im ersten Halbjahr 2024 bei Frauen bis 25 bei etwa 25 %, bei Frauen zwischen 26 und 35 bei 50 % und bei den 36- bis 45-Jährigen bei 70 %. […] Die langjährige Abnahme invasiver Pränataldiagnostik wurde bei Einführung der Erstattungsfähigkeit von NIPT durchbrochen. Es kam sogar zu 11 % mehr invasiven Untersuchungen pro 1.000 Schwangerschaften.“
Verlässliche, umfassende Daten zur Inanspruchnahme mit einem Überblick über die Gründe, warum Menschen diesen Test durchführen lassen, und eine unabhängige und systematische Auswertung der gesellschaftlichen Folgen des NIPT fehlen jedoch bis heute. Wir hoffen sehr, dass der interfraktionelle Antrag „Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests – Monitoring der Konsequenzen und Einrichtung eines Gremiums“ noch vor der Sommerpause im Deutschen Bundestag beschlossen wird. Das Monitoring soll sichtbar machen, was viele bereits spüren: Mit der Kassenzulassung hat sich der Druck auf Schwangere und Ärzt*innen erhöht.
Wir freuen uns über jede Schwangere, die nach einem auffälligen Testergebnis den Weg zu uns findet und die Möglichkeit einer Peer-Beratung nutzt. Im vergangenen Jahr haben 50% der Ratsuchenden sich nach einem solchen Gespräch für die Fortsetzung der Schwangerschaft entschieden.
Gemeinsam. Allein bekommt man nix bewegt!
Um die Teilhabe von Menschen mit Down-Syndrom im Rhein-Erft-Kreis (und darüber hinaus) weiter zu verbessern, engagieren wir uns weiter in zahlreichen Projekten für die Umsetzung der UN-BRK in allen Lebensbereichen und gegen strukturelle Behindertenfeindlichkeit in unserer Gesellschaft.
Wir stellen immer wieder fest: Ohne Extra-Budget, ohne Förderprogramm, ohne Charity-InkluWashing wird Inklusion in Deutschland auch 17 Jahre nach Ratifikation der UN-BRK immer noch nicht selbstverständlich mitgedacht. Dass Inklusion ein Menschenrecht ist, reicht offensichtlich nicht aus.
Die UN-BRK ist in Deutschland geltendes Recht, welches von allen staatlichen Stellen umgesetzt werden MUSS. Bei vielen scheint das noch nicht angekommen zu sein. Das frustriert uns sehr!
Vielen Dank an alle, die sich 2025 Zeit für Gespräche mit uns genommen haben, um Inklusion voranzubringen: Thomas Okos (CDU-Landtagsabgeordneter für Hürth, Frechen und Kerpen) und Jonathan Grunwald (Sprecher der CDU-Landtagsfraktion für die Enquete-kommission I „Chancengleichheit in der Bildung“), Anika Koppe (Verfahrenslotsendienst der Stadt Kerpen), die interfraktionelle Gruppe Pränataldiagnostik im Deutschen Bundestag, das Beratungsteam von donum vitae Regionalverband Rhein-Erft e.V.. Wir freuen uns auf eine Fortsetzung im Jahr 2026!
Auch für das Jahr 2025 wurde uns eine GKV-Selbsthilfeförderung bewilligt. Auch darüber freuen wir uns sehr. Denn ohne diese Förderung wären viele unserer Aktivitäten nicht möglich gewesen.
Gemeinsam. Wir werden berichten!
Schaut gerne mal auf www.bm3x21.de, auf Facebook und Instagram vorbei. Oder tretet per DM, E-Mail, WhatsApp oder Telefon mit uns in Kontakt. Egal aus welchem Grund ihr euch für das Thema Down-Syndrom interessieren – wir freuen uns über jedes Gespräch!
